Jornal Extra Classe - Jornalismo além da superfície
Nº 219 | Ano 22 | NOV 2017
ESPECIAL

Casas de dores e de esperanças

Reportagem: Cristina Àvila | Fotos: Igor Sperotto
Os amazonenses Francisco, Rogério e Sebastião moram na casa de passagem enquanto esperam por um transplante em hospitais de Porto Alegre

Foto: Igor Sperotto

Os amazonenses Francisco, Rogério e Sebastião moram na casa de passagem enquanto esperam por um transplante em hospitais de Porto Alegre

Foto: Igor Sperotto

O inverno foi manso neste ano, mas as madrugadas primaveris deixam um rastro gélido no velho casarão da rua Tobias Barreto, no bairro Partenon, em Porto Alegre. O vento tem passagem livre pelos vidros quebrados ou inexistentes de janelas trancadas com pedaços de paus pregados na tentativa de evitar novos assaltos. A friagem é ameaça de pneumonia para os corpos cansados de tantas internações hospitalares e medicações constantes que deixam enormes cicatrizes nos braços sucessivamente fincados por agulhas de pontas grossas e inserção de fístulas para hemodiálise. São seis moradores. Dois estão na fila para transplantes de rins; outro é sobrevivente de retransplante de pulmões, passou duas vezes pela mesa de cirurgia e vive em permanente tratamento médico. Os outros três são acompanhantes de tristes sagas. Eles fazem parte de um número incontável de pessoas que migram ou passam pela capital gaúcha em busca de socorro no polo de medicina que é referência nacional: o Rio Grande do Sul é o quarto estado em doação de órgãos no Brasil, e se destaca na realização de transplantes, como é o caso de pulmões, em segundo lugar no país.

Na cozinha do casarão, é dia de caruru. Quiabo, castanha de caju, amendoim e um toque de dendê. “Semana que vem tem tucumã, mano”.  O linguajar revela o reduto do Amazonas. Rogério Lima, tem 58 anos, era DJ, ativista cultural e gostava de viajar. O prato é baiano, mas não falta no Festival de Parintins, na ilha onde nasceu, no rio Amazonas, umas 18 horas de barco até a capital amazonense. Ele cozinha, mas não come. “Francisco adora comer, e eu adoro cozinhar”, conta. Francisco Silva dos Santos, 58 anos, era motorista de táxi em Manaus e foi abandonado pela mulher quando ficou doente. Na mesa, a farinha de mandioca crocante manauara é por conta de Sebastião Felipe, 22 anos, que às vezes a esconde para comer sozinho. Ele é de Envira, pertinho do Acre, onde só se chega de avião bimotor ou de barco.

Entre Manaus e Porto Alegre são 3,2 mil quilômetros em linha reta. Por isso, eles migraram. Entre a morte de um doador de pulmão e o transplante tudo precisa acontecer em 6 horas. No caso de fígado são 12 horas. Uma folguinha a mais se for rim, nada além de 24 horas. Morar na capital gaúcha significa estar mais perto da vitória. No estado, em 2017 foram realizados 510 transplantes de órgãos até agosto, conforme a mais recente estatística da Central de Transplantes do Rio Grande do Sul. Foram 374 de rins, 92 de fígado, 14 de coração e 30 de pulmão. O RS é o segundo lugar no ranking nacional de pulmões, São Paulo realizou 51 e o Ceará fez seis. Porto Alegre tem cinco hospitais especializados. Santa Casa de Misericórdia, São Lucas (PUCRS), Clínicas, Mãe de Deus e o Instituto de Cardiologia, que realizam cirurgias de coração, fígado, pulmão, rins e pâncreas. A rede se estende a outras seis unidades de saúde em Passo Fundo, Ijuí, Lajeado, Caxias do Sul, Pelotas e Santa Maria com especialidade em rins (Passo Fundo também em fígado).

 Alojamento precário e ameaça de despejo

Além de ajuizar uma ação de despejo, a imobiliária faz todo o tipo de pressão direta para que desocupem o imóvel. Até os vidros das janelas foram retirados, denunciam

Foto: Igor Sperotto

Além de ajuizar uma ação de despejo, a imobiliária faz todo o tipo de pressão direta para que desocupem o imóvel. Até os vidros das janelas foram retirados, denunciam

Foto: Igor Sperotto

No Rio Grande do Sul foram realizados 10.892 transplantes de órgãos em dez anos, entre 1996 e 2016. Para ingressar nessa estatística vale tudo. Especialmente quando se pensa que, no último mês de agosto, 55% das famílias gaúchas que tiveram parentes mortos e em condições de doação negaram o pedido de médicos.  Assim, os amazonenses decidiram morar em Porto Alegre. O primeiro susto foi chegar na casa que nem de longe lembra um abrigo para doentes. Parece uma república de estudantes. A limpeza não é prioridade no vaivém permanente aos hospitais. Até ratos aparecem no pátio. As calhas foram desentupidas no início da primavera, depois das chuvas derrubarem o reboco do teto da sala. O serviço foi feito por Agnaldo, que dorme embaixo de uma lona preta na rua Tobias Barreto. Ganha uns trocos e conquistou o direito de tomar banho no pátio, atrás da casa. Ele funciona também como uma espécie de segurança, não deixando ladrões da área próxima, a Maria Degolada, voltarem a invadir pela quarta vez o casarão, de onde já levaram uma televisão e até comidas da geladeira. De madrugada, ajuda a evitar um pouco a bagunça no portão. Uso de drogas, brigas e até sexo explícito. Se tudo isso não bastasse para desenhar o caos, ainda tem mais: os moradores podem ser despejados a qualquer momento. Eles denunciam que, além da ação de despejo ajuizada, a imobiliária faz todo o tipo de pressão direta para que desocupem o imóvel. Até os vidros das janelas foram retirados. Em fevereiro, denunciaram ao Ministério Público Federal (MPF) que o aluguel, de R$ 1.485 mensais, não era pago há cinco meses pela Secretaria de Estado de Saúde do Amazonas. O MPF indeferiu as queixas, em março.

A Secretaria de Saúde do Amazonas alega que assumiu a gestão recentemente, depois que o governador do estado José Melo (Pros) foi cassado e substituído, em agosto. Promete providências, sem deixar de observar que os moradores da casa são beneficiados pelo programa de Tratamento Fora de Domicílio (TFD), instrumento instituído pela Portaria nº 55 da Secretaria de Assistência à Saúde (Ministério da Saúde) para a garantia, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), de assistência a pacientes e acompanhantes fora de seu local de origem. Os amazonenses afirmam que o benefício é de aproximadamente R$ 2 mil, mas os pagamentos chegam a atrasar cinco meses. Problemas de pacientes vinculados ao TFD no Amazonas se arrastam na Justiça desde 2010.

A Procuradoria da República no Amazonas respondeu ao Extra Classe que tramita na Procuradoria Regional dos Direitos do Cidadão procedimentos administrativos “para apurar a suposta demora” relacionada ao TFD, e que foi requisitado ao Tribunal Regional Federal da 1ª Região que encaminhe ao MPF despacho proferido em ação civil pública proposta pelo próprio Ministério Público Federal e pelo Ministério Público do Estado do Amazonas, em 2010, para tratar das irregularidades do programa. Enquanto o despacho é aguardado, a situação continua a mesma.

Dos cerca de 2 mil pacientes e acompanhantes que passaram pela pousada da ong ViaVida nos últimos 15 anos, 70% são de outros estados, explica Maria Lucia

Foto: Igor Sperotto

Dos cerca de 2 mil pacientes e acompanhantes que passaram pela pousada da ong ViaVida nos últimos 15 anos, 70% são de outros estados, explica Maria Lucia

Foto: Igor Sperotto

O Ministério Público é independente dos três poderes para ser fiscal da lei, e para isso teve suas atribuições ampliadas na Constituição de 1988. “Seus membros têm as mesmas garantias e vantagens dos magistrados e se espera que todos atuem em defesa dos interesses da sociedade”, frisa Marcos Rolim, sociólogo que atua em questões relacionadas aos direitos humanos. Ele esclarece que o Conselho Nacional do Ministério Público tem prerrogativas para enfrentar problemas na atuação do MP. “Mas acaba sendo mais funcional aos interesses corporativos do que aos interesses da sociedade. Particularmente, me preocupa o crescimento de uma cultura punitivista e formalista no MP, tendente ao enfraquecimento dos direitos fundamentais, e cada vez mais ideologizada por uma vertente anti-humanista”, manifesta.

TRÉGUA – Mas, nesta quarta-feira, o sol apareceu. Agnaldo terminou a retirada de folhas das calhas e conseguiu dar uma limpada no mato pelo menos na frente da casa. Este é um dos melhores dias da semana. Todos estão bem-dispostos, falando muito, rindo, contando histórias amazônicas. Rogério e Francisco estão aliviados com a hemodiálise da terça, que os livra do inenarrável cansaço provocado por toxinas e líquidos acumulados pelo organismo no domingo e na segunda-feira. Pela falta de funcionamento dos rins, não urinam. Devem ter cautela com um simples copo de água fresca. O corpo fica inchado. À noite, às vezes, é melhor usar o travesseiro para cochilar com a cabeça recostada na mesa. Quando os líquidos estão mais volumosos, a sensação é de afogamento. O alívio da hemodiálise, porém, também tem preço. Veias e artérias ligadas a uma máquina, durante 4 horas seguidas, três vezes por semana. Cãibras doloridas. O sangue ferve. Rogério conta que a pressão dele já foi a 24. Quando chegou aos 16, ele desmaiou. Vontade de morrer. A agonia só vai passar com o transplante. Neste mês de agosto, 872 pessoas esperavam por um rim no Rio Grande do Sul. Em uma lista com 1.119 nomes, 145 esperam por fígado, 85 por pulmão e 17 estão na fila por um coração.

Francisco, 58 anos, era motorista de táxi em Manaus e teve que migrar para Porto Alegre, onde aguarda pelo transplante de rim

Foto: Igor Sperotto

Francisco, 58 anos, era motorista de táxi em Manaus e teve que migrar para Porto Alegre, onde aguarda pelo transplante de rim

Foto: Igor Sperotto

DJ e ativista cultural em Manaus, Rogério também espera por um transplante de rim: "poder beber um copinho de água é uma alegria indescritível

Foto: Igor Sperotto

DJ e ativista cultural em Manaus, Rogério também espera por um transplante de rim: “poder beber um copinho de água é uma alegria indescritível

Foto: Igor Sperotto

Sobreviver por teimosia

Os cirurgiões não esquecem os pacientes. Um deles especialmente: Sebastião Felipe, 22 anos, que mora na Tobias Barreto. Uma fibrose cística se manifestou aos 12 anos. Passou por UTI aérea, respiração mecânica, entubações, pediatra, psiquiatra, psicólogo, ficou seis meses cego, submetido a uma traqueostomia, dois meses mudo, rejeição, perda total. “Se for contar, bah!”, exclama o amazonense, que está desde 2011 em Porto Alegre. Dois transplantes. “A minha alegria é a esperança”. Em 2014 conheceu Gerilza, que era babá em Manaus e agora mora com ele. “Fiquei assustada quando ele me disse que alguém precisava morrer para ele viver. Nunca tinha ouvido falar nisso”. Ela já chegou a dormir com Sebastião na cama do hospital. “Se não fosse ela, eu tinha morrido”, exclama o jovem.

 

Sebastião, 22 anos, que teve uma fibrose cística aos 12, espera por um transplante de rim após uma rejeição: "A minha alegria é a esperança", diz

Foto: Igor Sperotto

Sebastião, 22 anos, que teve uma fibrose cística aos 12, espera por um transplante de rim após uma rejeição: “A minha alegria é a esperança”, diz

Foto: Igor Sperotto

Famílias divididas

Não é fácil mudar de cidade por causa de uma doença. “A primeira coisa que a gente perde é o marido”, ri Patrícia de Oliveira, de bom humor, até porque o filho Mikael, de 14 anos, precisa da alegria dela. No ano passado, ele teve rejeição de um rim transplantado. Os dois vieram de Imperatriz. Dois irmãos ficaram com a avó no Maranhão. Um de 17 e outro de 11 anos, que nos últimos dois anos viram a mãe apenas alguns dias. Patrícia e Mikael moram na Pousada Solidariedade, no bairro Jardim do Salso, em Porto Alegre, que hospeda e oferece apoio pedagógico, psicológico e entretenimento, proporcionado por voluntários. Nos últimos 15 anos cerca de 2 mil pacientes e acompanhantes foram recebidos, “70% vindos de fora do Rio Grande do Sul, de todos os estados do Brasil, e 60%, crianças e adolescentes até 18 anos”, calcula Maria Lucia Kruel Elbern, que criou a organização não governamental ViaVida, responsável pela manutenção da casa.

Pousada Solidariedade, mantida pela ong ViaVida, abriga crianças à espera de transplantes e pós-transplantadas, acompanhadas por familiares

Foto: Igor Sperotto

Pousada Solidariedade, mantida pela ong ViaVida, abriga crianças à espera de transplantes e pós-transplantadas, acompanhadas por familiares

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